Mamy cudowną informację: Daria Szepietowska chorująca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), dla której w 22 czerwca 2020r. pracownicy Zakładu Zagospodarowania Odpadów Nowy Dwór Sp. z o.o. włączyli się w akcję #GaszynChallenge robiąc pompki i przysiady, otrzymała lek ratujący życie!
Co prawda, nie udało się uzbierać 7 500 000,00 zł (zebrano 1 553 407,64 zł) ale los szykował dla niej inną niespodziankę: 22 października 2020r. rodzice Darii otrzymali informację, iż wygrała ona w loterii zorganizowanej przez producenta terapii genowej! Oznaczało to, że po niezbędnych badaniach i braku przeciwwskazań najdroższy lek świata będzie podany Darii nieodpłatnie!
I tak też się stało! 17 grudnia Daria otrzymała zastrzyk Zolgensma.
Obecnie Daria wraz z mamą znajduje się w białoruskim szpitalu. Daria dostała się do loterii genowej jako Białorusinka i dlatego wszystkie badania oraz podanie leku musiały odbyć się na terytorium Białorusi. Żadnemu dziecku na Białorusi jeszcze nie robiono terapii genowej, dlatego lekarze musieli przejść odpowiednie szkolenie. Było wiele niewiadomych i żadnej pewności, że lek będzie mógł być podany. Wszystko jednak dobrze się skończyło! Przed Darią jeszcze długa rehabilitacja ale najważniejsze, że choroba nie będzie już postępować!
Rodzice Darii dziękują wszystkim darczyńcom za wsparcie, pomoc i modlitwę!
Zdjęcia i informacje pobrano ze stony: https://www.instagram.com/p/CJYJinOsQ_u/
Informację przygotowała Regina Bluma
